Über Multiple Sklerose

Hier wirst du alles rund um Multiple Sklerose lesen. Egal ob es Erfahrungen, Leserbeiträge- und kommentare oder Gedanken sind.

MS hat tausend Gesichter, deswegen werden hier nicht nur meine, sondern auch Erfahrungen und Gedanken anderer Menschen aufgeschrieben. Jeder erlebt diese Erkrankung anders, da sie immer anders verläuft. Jeder erlebt und verarbeitet sie anders.

Welche Symptome und Begleiterscheinungen KÖNNEN auftreten? Welche Therapien gibt es? Welche Bewältigungsstrategien gibt es?

1. Begleiterscheinungen 

1.1 Das Lhermitte-Syndrom

FullSizeRenderViele MS Betroffene kennen das Lhermitte-Zeichen. Manche empfinden es als  dauerhaft intensiv, manche als schmerzfrei, manche nach körperlicher Aktivität, manche nur passiv.

Was ist und macht das Lhermitte- Zeichen?

Als ich das Internet  zum ersten Mal fragte, ob dieses seltsame, elektrisch schießende Gefühl, das ich plötzlich verspürte, etwas mit MS zu tun haben könnte, wurde ich auf das Lhermitte- Zeichen verwiesen.

Dort stand, dass das Gefühl ausgelöst werden kann, wenn der Kopf passiv nach vorne gebeugt wird, dass es meistens im Zusammenhang mit neurologischen Erkrankungen steht und es besonders bei Multiple Sklerose ein Anzeichen für einen neuen Schub stehen könnte.

Das Gefühl, das das Lhermitte-Syndrom auslösen kann (wie es auch das Internet beschrieb), stimmt zum Teil, aber der Rest traf ganz und gar nicht zu. MS hat tausend Gesichter. Genauso ist es mit den Symptomen und Begleiterscheinungen.

Es äußerte sich bei mir nicht passiv. Außerdem konnte es kein Anzeichen für einen neuen Schub sein- Blöd nämlich, dass ich mitten in einem Schub steckte und der sogar noch mit Coritson behandelt wurde. Auch mein Neurologe hatte keine Antwort darauf. Man kann bei dieser Erkrankung weder die genaue Entstehung, den Verlauf noch die Auswirkung erklären oder gezielt kontrollieren. Unter dem Corstion wurde das Zeichen sogar noch schlimmer. Wochen- gar Monate vergingen und  dieses unangenehme schießen im Körper..es ging einfach nicht weg! Man hat es mir nicht angesehen.  Wenn man das Lhermitte- Zeichen im Netz nachliest,  wirkt das alles recht „harmlos“. Wenn mich Menschen fragten, was das denn genau ist, was ich dabei spüre und ob das denn so schlimm sei (man hat es ja schließlich nicht gesehen) , sagte ich nur, dass ich es nicht erklären kann. Aber nicht nur die „Rechtfertigung“; auch das Lhermitte – Zeichen an sich machte mich müde, träge und erschöpft.

Sobald ich mich körperlich betätigte, sei es ein Bein vor das andere zu setzen oder den Kopf leicht nach unten beugte- fing es an. Messerstich-artige elektrische Schmerzen schossen zu Beginn nur in die Füße, später dann vom Nacken über den Rücken und die Beine bis in die Zehen. Und alles kribbelte und schmerzte. Ein Gefühl, das nicht zu beschreiben ist. Am meisten hat es mich einfach nur genervt!… bis ich anfing, das Gefühl einfach zu analysieren und es letztendlich anzunehmen. Mir blieb ja sowieso nichts anderes übrig. Das ist jetzt über ein Jahr her. Mittlerweile taucht das Lhermitte- Zeichen nur noch  Wetterbedingung auf UND bei STRESS!

Das ist der Beweis; Stress greift den Körper an. Da sich Stress nicht immer einfach vermeiden lässt, habe ich angefangen Yoga zu machen oder zu meditieren und ja, es hilft 🙂 .Das wichtigste ist aber, dieses ( auch wenn es unangenehm ist!) Gefühl anzunehmen und zu akzeptieren, denn dann ist es tatsächlich nur noch halb so wild :-). Bei dieser Begleiterscheinung ( generell bei MS) kämpft der Körper sowieso schon gegen sich selbst, wieso also noch dazu beitragen und versuchen dieses Syndrom  zusätzlich mit psychischer Kraft  zu verdrängen? Das macht es nur noch schlimmer. Teufelskreis. Kraftaufwendig. Wirkungslos. Also mache ich das, was ich in diesen Momenten tun kann. Annehmen und die Wut loslassen. Natürlich gelingt das nicht immer. Aber wem gelingt schon alles und immer :-). 

MS hat tausend Gesichter. Genauso ist es mit den Symptomen und Begleiterscheinungen->Eine Auswirkung -unzählige Geschichten! Das Internet kennt nicht JEDE!

Schreibt mit doch gerne, wie es bei euch ist/war, falls ich das Lhermitte- Zeichen kennt. Was hilft euch? Wann tritt es auf? Ich denke, es kann nicht Schaden mehrere Versionen dieser kuriosen Begleiterscheinung  zu kennen. Erfahrungen teilen, voneinander lernen und  bereichern – mit/ ohne/ durch Multiple Sklerose.

2. Krankheiten- (Be)kämpfen oder annehmen?

Was lohnt sich? Was ist überhaupt „bekämpfbar“ und vor allem: besiegbar? Ist eine Krankheit erst besiegt, wenn sie geheilt ist?!
Ist etwas besiegt, wenn es bekämpft ist oder ist vielleicht die Annahme auch eine Art von Sieg?

Ob ich etwas bekämpfe oder etwas annehme liegt natürlich immer an der Situation. Wenn ich abwägen kann, was mein Kampf für (Neben)-folgen hat und ob es sich lohnt und MACHBAR ist, zu siegen, dann kann man auch die Kraft aufbringen zu kämpfen!

Viel mehr aber möchte ich damit sagen, dass es vor allem im Bezug auf Krankehit viel „energieverschwenderisch“ ist, sich gegen etwas auszudehnen, was sowieso nicht zu ändern ist. Beziehungsweise: Widerstand zu leisten gegen etwas, was DA ist. Denn dieser kraftvolle Widerstand macht die Präsens das etwas“ ( die Krankheit) da ist, noch viel deutlicher!

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Ich habe gelernt diese Krankheit  ( Multiple Sklerose) anzunehmen. Erst durch die Annahme der Symptome, fiel ein ganz neuer anderer POSITIVER Blickwinkel auf MS und AUCH Ausprägung der Symptome sind schwächer geworden!
Zum einen, weil der widerstand den ich zuvor leistete die Krankheit triggerte und zum anderen, weil ich den Symptomen Achtsamkeit schenkte und sie somit zu MIR zählte und sie mir paradoxerweise dadurch nicht mehr so auffielen 🙂

3. Meine Therapie mit Tecfidera

Nachdem ich durch Copaxone bzw durch eine Nebenwirkung von Copaxone Angst vor Arzneimitteln bekam, setzte ich Copaxone ab und nahm erstmal gar keine Medikamente.

Gar keine. Über zwei Jahre nicht.

Die fehlende Basisthetapie in Kombination mit Stress lief also auf mächtige Schübe hinaus.

Bis mich mehrer Schübe einholten und die Angst vor dem Rollstuhl Größer wurde als die vor Medikamenten und unangenehmen Nebenwirkungen, beschloss ich doch wieder Medikamente zu nehmen.

Seitdem nehme ich Tecfidera.

Tecfidera nimmt man zu erst in einer kleineren Dosis ein (120mg) und anschließend in 240mg.

Die Kapseln sind 2 mal täglich einzunehmen. Eine morgens, eine abends.

Viele Patienten klagen bei der Tecfideraeinnahme über Magen- und Darmprobleme. Davon kann ich mich freisprechen.

Seltsamerweise bekomme ich von Tecfidera hin und wieder schreckliches „naselaufen“ 😁.

Den bekannten Flush bekomme ich auch bei ca. jeder dritten bis vierten Einnahme. Mal mehr, mal weniger ausgeprägt. Das geht dann einher mit Gesichtsrötung, Mundtrockenheit, Konzentrationsschwierigkeiten und gestörtem Aufnahmefähigkeit. Seltsame Kombination. Aber so ist das. Interessant ist, dass diese Nebenwirkung dann eintreten, wenn ich mich in Stresssituationen befinde.Die Nebenwirkungen treten zeitlich gesehen total verschieden auf. Manchmal schon nach einer Stunde. Manchmal erst nach vier Stunden. Sie dauern auch genauso unterschiedlich lange an.

Ich habe mich jetzt nach zwei Jahren daran gewöhnt.

Natürlich ist es manchmal nervig, aber man lernt damit umzugehen. Und es Beste ist: ich bin seit dem schubfrei!

Sogar die MRT-Kontrollen zeigen das. Es gibt keinerlei neue Entzündungsaktivität.

Also: mit Tecfidera fühle ich mich sehr gut eingestellt. Die Nebenwirkungen gehören zum genesungsprozess und zur Aufrechterhaltung der Gesundheit eben dazu. Wenn das so ist, dann ist das so :).

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